2021-05-12
2021年5月8日，是全球第28個(gè)世界地貧日，在這個(gè)屬于“地貧孩子”的日子里，以“為消除地中海貧血再行動(dòng)”為主題，由北京天使媽媽慈善基金會、北京師范大學(xué)中國公益研究院和國際地貧聯(lián)盟（TIF）聯(lián)合主辦的“中國地中海貧血防治藍(lán)皮書發(fā)布暨國際地中海貧血防治論壇”在北京召開。來自全國各地的血液科醫(yī)療專家、地貧患兒家長代表及企業(yè)代表等約100人參加會議，同時(shí)還有國際地貧防治領(lǐng)域?qū)＜遥﹪《龋《饶嵛鱽啠⒙?lián)酋和馬來西亞等地中海貧血防治專家及機(jī)構(gòu)代表（在線參會）。上海邦耀生物科技有限公司CEO席在喜先生、研發(fā)副總裁吳宇軒博士作為國內(nèi)優(yōu)秀的地貧防治企業(yè)代表受邀參加。
天使媽媽創(chuàng)始人邱莉莉主持會議現(xiàn)場
關(guān)于地中海貧血和《中國地中海貧血藍(lán)皮書》
地中海貧血（簡稱“地貧”）是全球分布最廣、累及人群最多的一種單基因遺傳病，危害嚴(yán)重。廣大地中海貧血患者迫切渴望了解地貧患者護(hù)理知識以及地貧治療最前沿技術(shù)。
2015年７月，天使媽媽基金委托北京師范大學(xué)中國公益研究院開展地中海貧血防治專題研究，全面調(diào)研分析中國地中海貧血預(yù)防、治療、醫(yī)療保障和救助、社會支持等情況，發(fā)布了第一版《中國地中海貧血藍(lán)皮書》，地貧藍(lán)皮書的發(fā)布有效推動(dòng)了地貧救助政策的實(shí)施，讓更多人了解和關(guān)注到了地貧患兒，有效降低地貧患兒出生率，提高地貧患者的生存質(zhì)量。今天，2020版藍(lán)皮書的再次發(fā)布，這將非常有利于指導(dǎo)國家各省市對后續(xù)地貧防治工作，也有利于社會對地貧群體有更深入的認(rèn)知，以更好地服務(wù)地貧孩子和家長。
2020年地貧藍(lán)皮書發(fā)布儀式現(xiàn)場
同時(shí)在今天，北京天使媽媽發(fā)起成立“亞洲公益研究院地中海防治研究中心”，該防治旨在將關(guān)愛地貧患兒的防治工作在全國范圍進(jìn)行有組織、有成效地開展，防治中心將從出生預(yù)防、基因檢測、輸血排鐵、骨髓移植等給予孩子全方位關(guān)愛。
“研究中心”揭牌儀式
邦耀生物團(tuán)隊(duì)在地貧防治領(lǐng)域取得突出成績，受到表彰
近5年來，我國地貧防治工作取得了巨大進(jìn)展，地貧患者及其家庭的獲得感、幸福感和安全感得到了較大提升，這離不開不斷增多的社會幫扶力量和不斷涌現(xiàn)的優(yōu)秀醫(yī)務(wù)人員與科技企業(yè)。
在本次論壇上，上海邦耀生物科技有限公司獲得了由天使媽媽基金會頒發(fā)的“國內(nèi)優(yōu)秀地貧防治科技企業(yè)”榮譽(yù)，這一榮譽(yù)不僅是中國地中海貧血防治研究領(lǐng)域?qū)Π钜锏刎氀邪l(fā)取得突破性成果的肯定，也是對邦耀生物團(tuán)隊(duì)在地貧領(lǐng)域辛勤耕耘、不斷鉆研的贊賞和鼓勵(lì)。
邦耀生物榮獲“國內(nèi)優(yōu)秀地貧防治科技企業(yè)”
此外，很榮幸的是，邦耀生物CEO席在喜先生同時(shí)受聘為“亞洲公益研究院地中海貧血防治研究中心高級專家顧問”。本次聘用是對以席在喜為代表的邦耀生物團(tuán)隊(duì)在地中海貧血領(lǐng)域取得突出成績的認(rèn)可，表明了邦耀生物在地中海貧血治療領(lǐng)域步入了世界前列。
席在喜先生受聘為“地貧防治研究中心高級專家顧問”
地貧防治工作離不開科學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，新型治療手段的出現(xiàn)讓地貧孩子在救治上有了更多選擇。活動(dòng)期間，邦耀生物研發(fā)副總裁吳宇軒博士，受邀參與“地中海貧血防治醫(yī)療經(jīng)驗(yàn)”圓桌環(huán)節(jié)，和業(yè)界專家一起探討我國地貧防治現(xiàn)狀，旨在為全球地貧防治工作的發(fā)展貢獻(xiàn)最大的力量。
吳宇軒博士等人圓桌發(fā)言
吳宇軒博士說，“很榮幸今天我可以代表邦耀生物，在這個(gè)特殊的日子，分享關(guān)于邦耀生物在基因治療地貧領(lǐng)域的最新進(jìn)展，基因療法以“一次治療終身治愈”的療效潛力，為這些患者帶了新的曙光。我們很高興看到，目前邦耀和中南大學(xué)湘雅醫(yī)院及中國人民解放軍聯(lián)勤保障部隊(duì)第九二三醫(yī)院的合作基因治療的多例β地貧患者已治愈出院，且已擺脫輸血依賴，過上了健康人的生活。其中湘雅的2例患者隨訪已超過一年，這是亞洲首次通過基因編輯技術(shù)治療地貧，也是全世界首次通過CRISPR基因編輯技術(shù)治療β0/β0型重度地貧的成功案例。這一事件也代表了國內(nèi)基因編輯治療在臨床研究方面的突破性成果。值得一提的是，邦耀生物在地貧領(lǐng)域的突出性成果已選入到第二版《中國地貧防治藍(lán)皮書》(2020)的治療方法部分。未來邦耀會不忘初心，繼續(xù)努力，為地貧患兒的健康不斷努力。”
關(guān)愛地貧患者，邦耀一直在行動(dòng)！
最后，在第28個(gè)世界地貧日，邦耀生物祝愿所有地貧患者可以得到治療，早日康復(fù)！
